Esta semana les ofrezco algo diferente. No es de mi autoría, es una traducción que realice de un articulo del American Medical Association Journal of Ethics sobre neurodiversidad. Es un artículo conciso, pero contundente. Reta las visiones simples sobre enfermedad y discapacidad. Si quieren encontrar el artículo original den click al titulo abajo.
No hice traducción de las referencias bibliográficas. Estas las encontrarán en el artículo original. Por favor compartan su opinión sobre el texto, me interesa saber de ustedes si piensan que el concepto de neurodiversidad es importante para hablar sobre la dislexia, y el por qué es importante desde su propia visión.
El mito del cerebro normal: aceptando la neurodiversidad
En el sótano de la oficina central del Bureau Internacional des Poids et Mesures (BIPM) en Sevres, Francia, un suburbio de París, yace un pedazo de metal asegurado desde 1889 en un ambiente controlado en una cámara debajo de tres campanas de cristal. Representa el estándar mundial de un kilogramo, y todas las medidas de un kilo alrededor del mundo tienen que ser comparadas y calibradas a este prototipo en específico. No existe tal estándar por el cerebro humano. Por más que busquen, no existe tal cerebro que ella en escabeche dentro de un recipiente en el sótano del Museo Smithsonian o en el Instituto Nacional de Salud o en cualquier otra parte del mundo que represente el estándar con el cual todos los otros cerebros se compare. Puesto que esto es así, ¿cómo es que decidimos que el cerebro o mente de algún individuo es anormal o normal? Claro está, los psiquiatras tienen sus manuales. Sin embargo cuando se trata de enfermedades mentales, incluyendo autismo, dislexia, trastorno de déficit de atención con hiperactividad, discapacidad intelectual e inclusive trastornos conductuales o emocionales, parece existir incertidumbre sustancial respecto al umbral crítico de cuando un comportamiento humano con bases neurológicas para de ser una variación humana normal a una patología.
Una gran causa de esta ambigüedad es que han emergido en las últimas dos décadas estudios que sugieren que muchos trastornos del cerebro o mente son acompañados de fortalezas y debilidades. Personas diagnosticadas dentro de trastornos en el espectro autista (TEA), por ejemplo, parecen mostrar fortalezas relacionadas con trabajar con sistemas (por ejemplo, lenguajes computacionales, sistemas matemáticos, máquinas) y en experimentos son mejores que grupos control en identificar detalles de patrones complejos. También tienen una calificación significativamente mayor en test no verbal de Raven´s Matrices Intelligence Test y la sección Escala Verbal del Wechsler. Un resultado práctico de este reconocimiento es que las fortalezas asociadas al TEA es que compañías de tecnología están reclutando agresivamente a personas TEA para puestos que involucran sistematización de actividades como reacción de manuales de computadoras, administrar bases de datos y buscar fallas en código de programa.
Características valiosas también se han identificado en personas con otros trastornos mentales. Se ha encontrado en personas con dislexia que poseen habilidades visuo-espaciales, incluyendo la capacidad de identificar “objetos imposibles” (del tipo popularizado por M.C. Escher), procesan escenas visuales de baja definición o borrosas, y reciben información visual en la periferia o difusas más rápidamente y eficientemente que personas sin dislexia. Estos dones visuo-espaciales pueden ser ventajosas en trabajos que requieren pensamiento tridimensional como en la astrofísica, biología molecular, ingeniería y gráfica computacional. En el área de discapacidad intelectual, algunos estudios han notado mayor habilidad musical en personas con síndrome de Williams, la calidez y lo amigable de individuos con síndrome de Down, y los comportamientos cuidado de personas con el síndrome de Prader-Willi. Finalmente, investigadores han observado como personas con trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno bipolar muestran niveles mayores de búsqueda de novedad y creatividad que en controles con quien se les compara.
Dichas fortalezas sugieren una explicación evolutiva del por qué estos trastornos se mantienen en la reserva genética. Un número creciente de científicos sugiere que dichas patologías pudieran haber conferido ventajas evolutivas específicas tanto en el pasado como en el presente. Las habilidades sistematizadoras de individuos con el trastornos del espectro autistas pudiesen haber sido altamente adaptativos para sobrevivir en la prehistoria humana. Como resumió la activista del autismo, quien tiene autismo, Temple Grandin: “Algún tipo con Asperger de alto funcionamiento ha de haber desarrollado la primera flecha de piedra; no fue desarrollada por lo socializadores charlando alrededor del fuego.”
Similarmente, el pensamiento tridimensional de algunas personas con dislexia pudo ser altamente adaptativo en culturas pre-alfabetizadas al desarrollar herramientas, al trazar rutas para la caza, y al construir albergues, y no se consideraría una barrera para el aprendizaje. Síntomas clave del TDAH, incluyendo la hiperactividad, distracción, e impulsividad, serían caracteristicas adaptativas al cazar, y en culturas recolectoras en donde gente peripatética en su búsqueda por comida, respuesta pronta a estímulos del ambiente, y agilidad para moverse cercas o lejos de potenciales presas hubiesen prosperado. Pudiese haber también ventajas evolutivas en tiempos prehistóricos para personas con manía, puesto que mucha energía y expresión creativa pudiese alimentar el éxito sexual y reproductivo.
El efecto acumulativo de estos estudios sugiere un enfoque juicioso en el tratamiento de trastornos mentales que remplazaría la “discapacidad” o la “enfermedad” a un paradigma de la diversidad que tome en cuenta tanto fortalezas como debilidades y que la idea de variación sea positiva en sí misma. Para este fin, un nuevo término a emergido de la comunidad que lucha por los derechos de personas con autismo: neurodiversidad. Aunque el origen del movimiento de neurodiversidad seguido se vincula al discurso titulado “No se lamenten por nosotros” ofrecida por la activista del autismo Jim Sinclair en 1993 en la International Conference on Autism en Toronto, la palabra por sí fue usada por la defensora de los derechos de los autistas Judy Singer y el reportero de Nueva York Harvey Blume que articularon las necesidades de la gente con autismo quienes no querían ser definidos por un rótulo de discapacidad pero que deseaban ser vistos en su lugar como diferentes neurológicamente. Desde ese tiempo, el uso del término ha continuado a crecer más allá del movimiento de lucha por derechos de personas con autismo a temas como estudios de discapacidad, educación especial, educación universitaria, negocios, terapia y medicina. Adoptar el concepto de neurodiversidad dirigiría al estudio de trastornos mentales lo alinearía con un movimiento que se ha gestado en los últimos 50 años alrededor de la biodiversidad y la diversidad cultural. Como notó Harvey Blume, “ la Neurodiversidad pudiera ser tan crucial para la raza humana como la biodiversidad lo es para la vida en general. ¿Quién puede decir que tipo de conecciones se comprobarán las mejores para cualquier momento dado?” Que absurdo sería etiquetar a un pétalo de alcatraz como trastorno de déficit de pétalo” o diagnosticar a una persona de Holanda como sufriendo de “síndrome de deprivación de altitud”. Flores o culturas normales no existen. Similarmente, debiéramos aceptar el hecho de que no existe cerebro o mente normal.
Referencias:
